การวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อ

การวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาประโยชน์ของการใช้กลยุทธ์การเติบโตขึ้นในครอบครัวกับวัยรุ่นโรค Huntington ( HD ) สี่สิบสี่ผู้เข้าร่วมตอบแบบสำรวจ–ส่ง HD ครอบครัววัยรุ่นกลยุทธ์ กลยุทธ์ที่แข็งแกร่งบวกกับความสัมพันธ์ระหว่างการใช้และการรับรู้ประโยชน์และผู้ที่มีความสัมพันธ์ทางลบ หรือตรงกันข้าม การได้รับข้อมูลคิดหรือทำอย่างอื่น และการกระทำในนามของผู้ปกครองกับ HD อยู่ในฐานะสูงสุด และการใช้ประโยชน์ . การปราบปรามทางอารมณ์ได้สูงแต่ใช้ประโยชน์น้อย ผู้เข้าร่วมรายงานโดยใช้กลยุทธ์ที่มีประโยชน์มากมาย การสนับสนุนทางสังคม คือมักจะใช้เพื่อช่วยในการจัดการเกี่ยวกับวัยรุ่น

โรค Huntington HD ต่อคุณภาพชีวิตทั้งผลบุคคล และแต่ละสมาชิกของครอบครัว โดยเฉพาะวัยรุ่น เติบโตขึ้นมาในครอบครัว HD รายงานพิเศษ ซับซ้อน และในบางครั้งที่เจ็บปวดประสบการณ์ รวมทั้งเพิ่มการดูแลความรับผิดชอบ ( driessnack et al . , 2012 , ดันแคน et al . , 2007 , คีแนน et al . , 2007 , sparbel et al . , 2008 , วิลเลียมส์ et al . , 2009 ) .เป็นส่วนหนึ่งของขนาดใหญ่ศึกษาการตรวจสอบผลกระทบของ HD ในครอบครัว เราจะสำรวจความกังวลที่เฉพาะเจาะจงของวัยรุ่นเหล่านี้และกลยุทธ์ที่พวกเขาใช้เพื่อที่อยู่ความกังวลของพวกเขา เกี่ยวกับวัยรุ่น ' ทราบการพัฒนาของโรค Huntington วัยรุ่นสินค้าคงคลัง ( hd-ti ) ซึ่งได้รับการรายงานก่อนหน้านี้ ( driessnack et al . , 2012 ) ในกระดาษนี้เรามุ่งเน้นที่กลยุทธ์ที่วัยรุ่นรายงานใช้เช่นเดียวกับประโยชน์ของกลยุทธ์เหล่านั้น

HD เป็น Neurodegenerative พันธุกรรมเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องกับมรดกของการกลายพันธุ์ใน HTML5 หรือ huntingtin ยีนบนโครโมโซม 4 ( ฮันทิงตันส์โรคร่วมกัน กลุ่มงานวิจัย , 1993 ) HD ตามรูปแบบสืบทอด autosomal เด่น ,ซึ่งหมายความ ว่า วัยรุ่นที่พ่อแม่กับ HD มี 50 - 50 โอกาสของการสืบทอด HTML5 กลายพันธุ์ของยีน HD เป็นหลักเกี่ยวข้องกับแก๊งของอาการทางคลินิก ( 1 ) การเคลื่อนไหวต่างๆ ( โคเรีย ) ; ( 2 ) การรับรู้ความผิดปกติ และ ( 3 ) ทางจิตหรือพฤติกรรมผิดปกติ เช่น ซึมเศร้า หงุดหงิด และหุนหันพลันแล่น ( สตอร์เริ่ก&ตท์ , 2010 )อายุเฉลี่ยที่เริ่มมีอาการของอาการเหล่านี้เป็น 35 44years และมัธยฐานระยะเวลาการอยู่รอดคืออายุ 15 หลังจากการปรากฏตัวครั้งแรกของอาการมอเตอร์ ( สตอร์เริ่ก&ตท์ , 2010 ) เมื่อเร็วๆ นี้ ระยะเวลา prodromal ได้รับการยอมรับในระหว่างที่มีการเปลี่ยนแปลง เช่น ปัญหากับความจำ ความสนใจ และการทำงานของผู้บริหารอาจจะแสดงเป็นปัจจุบันถึง 15 ก่อนที่จะวินิจฉัยโรค มอเตอร์ เพาล์เซิน , 2010 ) ระยะเวลานำเสนอ HD มีอาการหมายความว่าวัยรุ่นในครอบครัวเหล่านี้มักจะมาเมื่ออายุ HD เป็นแฉในพ่อแม่ ( driessnack et al . , 2012 , sparbel et al . , 2008 ; เอาเลย เอาเลย hambridge เอ็ดเวิร์ด& conaghan , 2550 ) ในบางครอบครัวมันอาจเป็นปู่ย่าตายายที่มีอาการ HD , และในกรณีที่ผู้ปกครองมียีนกลายพันธุ์ เป็นวัยรุ่น แม่อาจจะให้ในเฟส prodromal หรือยังไม่แสดงอาการใด ๆ HD . ในสถานการณ์เหล่านี้ วัยรุ่นและพ่อแม่ของพวกเขาทั้งคู่ " เฝ้ารอดูในเงา " ของโรคนี้ ( sparbel et al . , 2008 ) .

สามกองกำลังเพิ่มเติมเพื่อเพิ่มผลกระทบต่อวัยรุ่นที่อาศัยอยู่ในครอบครัว HD ก่อน เพราะอยู่รอดปลอดภัยและระยะเวลาของอาการทางคลินิกวัยรุ่นมาถึงข้อตกลงกับ HD นำเสนอในผู้ปกครองของพวกเขาเป็นพวกเขาพร้อมกันหาวิธีที่จะรับมือกับความเสี่ยงทางพันธุกรรม ของตนเอง และในอนาคต ( คีแนน , รถตู้ teijlingen แมคคี midzybrodzka & , , ซิมป์สัน , 2009 ) ประการที่สองวัยรุ่นที่มีความเสี่ยงสำหรับการพัฒนา HD ไม่มีสิทธิได้รับการทดสอบทางพันธุกรรมทำนายจนกว่าจะถึงอายุของอายุ ผลคือ วัยรุ่นมักจะ ' หายใจ ' ของพวกเขาและหลีกเลี่ยงการแผนการในอนาคต ( ดันแคน et al . , 2007 ) เมื่อถามถึงความกังวลที่สำคัญที่สุดของพวกเขา วัยรุ่น และผู้ใหญ่ ยังระบุว่า กังวลหรือไม่ว่าพวกเขาจะพัฒนา HD ,และทำให้การตัดสินใจที่จะมีการทดสอบทางพันธุกรรม 2 HD ความกังวลที่พบบ่อยที่สุด ( driessnack et al . , 2012 ) 3 HD มักจะไม่ได้พูดถึงเป็นหลายครอบครัวปกปิดการมีอยู่ของ HD และความเครียดของการจัดการไม่เพียง แต่ภายในชุมชนของพวกเขา แต่ยังภายในครอบครัว ( เควด et al . , 2008 ) .

วัตถุประสงค์ของรายงานนี้คือการระบุใช้และความเอื้ออาทรของกลยุทธ์ โดยวัยรุ่นที่เติบโตขึ้นในครอบครัว HD ข้อมูล ขอตั้งใจจากทั้งวัยรุ่น และจากเด็กผู้ใหญ่ที่ถูกขอให้นึกถึงประสบการณ์วัยรุ่นของพวกเขา เพื่อที่จะยึดประสบการณ์ของวัยรุ่น ตลอดจนประสบการณ์ที่ยังคงสามารถได้อย่างง่ายดายเรียกคืนเป็นเด็กผู้ใหญ่


การศึกษานี้ใช้วิธีการสำรวจเชิงพรรณนา
ออกแบบที่จ้างการแต่ละ เราได้ดำเนินการเพียงครั้งเดียว ทั่วประเทศส่งกระดาษและดินสอสำรวจ ( รูปเคารพ et al . , 2009 ) การสำรวจของผู้เยาว์อายุวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวรำลึกถึงประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่นมีโอกาสที่จะวัดความถี่และความเอื้ออาทรของกลยุทธ์ที่ใช้ในช่วงของวัยรุ่นกับผู้ปกครองป้าหรือลุงหรือปู่ ย่า ตา ยาย กับ HD . ตัวอย่างและการเก็บข้อมูล

ผู้มีสิทธิ์จำนวนวัยรุ่นอายุ 14 17 – และวัยรุ่นอายุ 18 – 30 กับ พ่อ แม่ ลุง ป้า และปู่ ย่า ตา ยาย กับ HD ตามสถาบัน ( IRB ) คณะกรรมการพิจารณาอนุมัติ การประกาศผ่านรีจิสทรี HD , HD ของจดหมายข่าวศูนย์ความเป็นเลิศและในการประชุมประจำปีของสมาคมแห่งอเมริกา ( ฮันทิงตันส์โรค hdsa ) ความพยายามสรรหาขยายจาก 2006 ถึง 2008 และได้รับการอธิบายในรายละเอียดเพิ่มเติมก่อนหน้านี้ ( driessnack et al . , 2012 ) จดหมายที่มีองค์ประกอบของความยินยอมและสำรวจโดยส่งแบบสอบถามทางไปรษณีย์ ไปยังครอบครัวของผู้ที่มีใน HD HD รีจิสทรีที่มีวัยรุ่นหรือวัยผู้ใหญ่ได้ทุกคนที่ได้รับเมล์ที่เคยให้ที่อยู่ของพวกเขาเมื่อพวกเขาเข้าร่วมในรีจิสทรี คลื่นที่สองของการสรรหาที่เกิดขึ้นใน 2008 ที่ฮันติงตันโรคของสังคมอเมริกาประจำปีการประชุมแห่งชาติที่ศึกษาวัสดุที่มีอยู่ที่โต๊ะ hdsa อนุสัญญา . หนุ่มสาวแสดงความยินยอมของพวกเขากลับ )ผู้เขียนได้รับอนุญาตให้ผู้ปกครองของวัยรุ่นและวัยรุ่นแสดงความยินยอมของพวกเขากลับ ) แบบสำรวจแบบสอบถามผ่านทางจดหมายของตนเองประทับซองจดหมายที่จ่าหน้าให้ผู้เข้าร่วมการสำรวจ เมื่อเสร็จสิ้น ให้ผู้ได้รับการเลือกให้ บัตรโทรศัพท์หรือ iTunes บัตรของขวัญมูลค่า $ 25.00 .

วัดสำรวจ - สำรวจ HD ครอบครัววัยรุ่น
ผู้เข้าร่วมทั้งหมดเสร็จ HD –ครอบครัววัยรุ่นที่สำรวจ ซึ่งมีประชากรพื้นฐาน และ 75 รายการที่เผชิญปัญหากลยุทธ์ ประชากรส่วนที่มีอยู่ 12 คำถามเกี่ยวกับวัยรุ่นและ 14 คำถามเกี่ยวกับของเขา / เธอเท

ผลลัพธ์ (อังกฤษ) 1:

This research aims to study the benefits of the strategy to grow up in a family with teenagers diseases. Huntington (HD)-four fourteen participant survey – send HD teen family strategy. Or the opposite. To receive information or do something else and to act on behalf of parents with HD are in the highest position and utilization. Emotional suppression but less useful. Participants reported using a strategy that has many benefits. Social support is often used to assist in managing teenagers

.Huntington disease: HD quality of life both a person and each Member of the family, especially the teenagers grow up in families complicated HD special report, and sometimes the painful experience, as well as additional administrative responsibilities (driessnack et al., 2012, Duncan et al., 2007, Nan Qi et al., 2007, et al, 2008. sparbel, Williams et al., 2009).As part of a larger study to examine the impact of HD in your family, we will explore the specific concerns of these teens and strategies they can use to address their concerns about teens ' Huntington teenager inventory (hd-ti), which had been previously reported. ( driessnack et al . In this paper, 2012) we focus on strategies for teens report using these strategies, as well as the benefits of the

.HD is a Neurodegenerative genetic condition involving the inheritance of a mutation in the huntingtin gene on chromosome 4, or HTML5 (Han Ting tan joint disease research group, 1993) HD by autosomal inheritance pattern, ensuring.This means that the teen parents with HD has a 50-50 chance of inheriting mutated genes of HTML5 as well as HD involves a gang of clinical symptoms, (1) the animation (Korea); (2) cognitive abnormalities, and (3) mental or behavioral disorders, such as depression, severe and sudden hunhan laen and edgy (& ta sotaroek, 2010) average age at onset of these symptoms is 35, and median 44years survival period is 15 years after the first appearance of symptoms (motor sotaroek & ta, 2010 prodromal period recently) accepted during that change, such as problems with memory, attention and executive function may be expressed as at present to 15 before diagnosis. Motor phaosoen, 2010) HD presentation duration of symptoms means that teens in these families often came at the age of HD is unfolding in the parents (et al, driessnack sparbel 2012 et al.,., 2008; took it took at hambridge Edward & conaghan, 2550 (2007)) in some families, it may be a grandparent who has symptoms of HD, and in cases where there is a species of yinklai parents teenager MOM may be prodromal phase in or not, shows any symptoms of HD. In these circumstances. Teenagers and their parents both "waiting in the shadow of this disease (sparbel et al., 2008)

.Three additional forces to increase the effect on teenagers who live in HD family and survive because the duration of the clinical symptoms, a teen comes to an agreement with HD. Of themselves and in the future (NaN Qi, Van teijlingen & midzybrodzka maekkhi,, Simpson, 2009) second, teens at risk for HD development is not entitled to receive genetic testing to predict until the age of age. As a result, teens tend to ' breathe ' and avoid future plans (Duncan et al., 2007) when asked about the concerns, the most important of them. Teens and adults also identified a concern that they will develop HD, and make the decision to have genetic testing 2 HD the most common concerns (driessnack et al., 2012 HD 3) usually do not mention as many families conceal the existence of the HD, and the stress of managing not only within their communities, but also within families (Quaid et al., 2008)

.The purpose of this report is to identify the use and generosity of the strategy. By teenagers who grow up in get data from all intention HD family, teen and adult children from being asked to recall their teenage experience. As well as the experience can still easily recalled as a young adult,
.

This study is used to describe a complex survey methods employed to design
each we have a single, nationwide delivery of paper and pencil survey (Idol et al., 2009) survey of minor age, teenagers and young people commemorate their experiences as teens have the opportunity to measure the frequency and the generosity of the strategy that is used in a range of teenage parents aunt or uncle or grandfather. Grandpa Grandma grandfather with HD. Samples and storage of

authority of teenagers ages 14 – 17 and 18 age teen – aunt and uncle with his parents 30 Pu. Grandpa Grandma grandfather to HD by the Institute (IRB) Approval Committee. Publishing via the registry, HD, HD newsletter of the Center for excellence and in the Association's annual Conference on haengomerika (Han Ting tan of hdsa) recruitment efforts to expand from 2006 to 2008, and has been described in more detail earlier (driessnack et al., 2012) a letter that contains an element of consent and survey by postal questionnaire sent to the families of those who are in HD HD. The second wave of recruitment that occurred in 2008 that Han Yuan Tan's annual National Conference sangkhomamerika the study material is available at the desk. Hdsa Convention. Young expressed consent of the author) they are allowed to parents of teens and teens showing their consent back) When finished, users get to choose to have a calling card or iTunes gift card value. As low as $ 25.0.

measurement survey-survey, HD teens, family
.All participants completed a survey of young families – HD, which has a population base and population strategy issues facing listings 75 section contained 12 questions about teens and 14 questions about his/her hotel.

ผลลัพธ์ (อังกฤษ) 3:

The purpose of this study was to investigate the benefits of using the strategy of growing up in a family with teenagers Huntington disease (HD). Forty four participants answered survey to send HD adolescent family strategy.Or, conversely, to get information, think or do something else. And act on behalf of the parents with HD is as the highest and utilization.Emotional suppression high but use less. The participants reported using strategy has many benefits, social support It is often used to help in the management of adolescent

.Huntington disease on quality of life and the HD person. And each member of the family, especially teenagers growing up in a family HD special report, complex and sometimes painful experience. As well as increasing care responsibility (driessnack et, al.2012, Duncan et al, 2007 Kenan, et al, 2007 sparbel et, Al, 2008, Williams et al, 2009).As part of a larger study examining the impact of HD family. We explore a particular concern of these teens and the strategies they use to address their concerns. On Teenagers'.Huntington teenage Inventory (hd-ti) which has been previously reported (driessnack et al.2012), in this paper we focus on strategies that adolescents report, as well as the benefits of using กลยุทธ์เหล่านั้น

.HD is Neurodegenerative. Genetic conditions associated with the inheritance of mutations in the HTML5 or huntingtin gene on chromosome 4 (Han ettington's disease together. Research group, 1993). According to the model, HD inherited autosomal dominantThis means that teenagers parents with HD have 50 - 50 chance of inheriting the mutant gene HTML5 HD primarily involved with a gang of clinical signs and symptoms. (1) movement activities (Korea);(2) perception disorder, and (3) mental or behavioral disorders such as depression, irritability, and hasty suddenly sailed (Sturrock, & Leavitt2010) the average age of onset of these symptoms is 35 44years. The median survival time was 15 age after the first appearance of motor symptoms (storm เริ่ก, & Leavitt2010) recently accepted during the period prodromal changes, such as problems with memory, attention, and executive function may be listed as present to 15 before diagnosis. Motor, Paulsen2010) period presented HD symptoms mean teenagers in these families, usually at the age of HD is แฉใน parents (driessnack et. Al, 2012 sparbel et, Al, 2008; go ahead hambridge Edward, & conaghan2550) in some families, it may be the ancestors of HD, and if parents have the mutated gene, as a teenager, she may be in phase. Prodromal yet do not show any symptoms HD.In these circumstances, the adolescents and their parents were both "wait and see" in the shadow of this disease (sparbel et al, 2008).

.Three more forces to increase the impact on teenagers in the family HD first because the survival and duration of clinical symptoms of teenagers coming to terms with HD.Of their own, and in the future, (KenanVan teijlingen McKee midzybrodzka &, Simpson,2009) second adolescent risk for the development of HD are eligible to receive genetic testing to predict until the age of age. As a result, the teenagers are often 'breathe' of them and avoid future plans (Duncan et, al.2007) when asked to concern, the most important of them teenagers and adults also stated that กังวลหรือไม่ that they will develop HD, and makes the decision to have genetic testing 2 HD. The most common concerns (driessnack et, al.2012) 3 HD usually does not mention a family conceal the existence of HD and stress management, not only within their community. But also within the family (quid et al, 2008).

.The purpose of this report is to identify the use and the generosity of the strategy. By a teenager growing up in a family HD data may intend from both teenagers. And from the adult child was asked to think about their experience of teenagersAs well as the experience can still easily recall is a young adult
.

This study used descriptive survey
design that employ each, we have performed only once. All over the country send a paper and pencil Survey (idols et, al.2009) survey of minors age teens and young adults of their experiences as a teenager has a chance to measure the frequency and the generosity of the strategy used in a range of youth and their parents ป้าหรือ uncle or grandfather. Grandma, Grandpa, grandma, with HD.Sampling and data collection.

the eligible number of adolescents aged 14 17 - and adolescent age 18 - 30 with parents, uncles, aunts and grandparents with HD Institute (IRB. ) the Board approved the declaration through the registry, HDHD of newsletters and centre of excellence in the annual meeting of the association of America (Huntington's disease HDSA) extends from the 2006 recruitment efforts and to 2008 has been described in more detail before. (driessnack et, al.2012) letter, with elements of consent and survey by mailed To the families of those with HD, in HDThe second wave of recruitment occurred in the Huntington's Disease Society of America 2008 Annual Conference national study materials are available at the table. HDSA convention.Young people expressed their assent. ) the author is allowed to parents of teenagers and adolescents show their consent back).When finished, the selected card or iTunes gift cards worth $25.00.

measure survey - Survey HD family teen
.All participants completed HD - family adolescent survey, which has a population of basic and 75 list ที่เผชิญ problem strategy. The existing population 12 questions about teenagers and 14 questions about his. She poured.